Асоциация „Муковисцидоза“ организира честване на Международния ден на болните от муковисцидоза
– 21.11.2011г. и Европейската седмица за информираност по проблемите на болестта от 21 до 27 ноември.
Заболяването „Муковисцидоза” представлява сериозен здравен проблем, свързан с факта, че то е рядко, пациентите в България нямат достъп да качествена терапия и има ниска информираност сред обществото. Муковисцидозата е най-често срещаното генетично мултисистемно заболяване, засягащо най-вече белия дроб и храносмилателната система. Въпреки тежкото бреме на терапията, която е ежедневна, и изтощаваща, държавите спазващи Европейските стандарти за грижа и лечение са достигнали не само по дълга продължителност на живот, но и качествен и пълноценен живот. Липсата на такъв стандарт води до некачествено и ненавременно лечение на болните от муковисцидоза със средна преживяемост – 12.5 години за България съпоставена с 50 години в други европейски държави.
• 20.11.2011г. в гр. Варна ще се организира Акция „Аз дишам“ в МОЛ Варна от 11.30ч. Чрез надуване на балони и състезание със сапунени мехури ще се покаже колко е важно доброто дишане в нашия живот и как страдат от липсата му болните от муковисцидоза. С 65 хартиени рози, направени от листовките на лекарства, изпити от младо момиче с муковисцидоза, ще бъде изписана думата „Живот“.
• 21.11.2.11г. в гр. София – Поднасяне на червени рози пред Министерството на Здравеопазването от 10 часа и в Национална здравна осигурителна каса в 14.00 часа от родители, пациенти и приятели. Изпратени са покани към здравните институции, медицински специалисти и медии.
• 24-27.11.2011г. в гр.Пловдив – МОЛ Галерия ще се проведе Благотворителна изложба-базар и информационна кампания за заболяването.
• 26.11.2011г. в гр. Пловдив; книжарница „Хеликон“ от 11.00до 18.00 часа – Детски Творчески Благотворителен кът – „Аз помагам” с оцветяване на гипсови фигурки, изработване на картички и рисунки.
Тези инициативи имат за цел по-голяма информираност и подкрепа от обществото и институциите.
Каним Ви да подкрепите нашата кампания „За мечтите и надеждите“ в помощ на всички болни от муковисцидоза в България.
За допълнителна информация:
bam_cf@abv.bg
GSM: 0899850441
Светлана Атанасова
